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"La vida de los electrodependientes aún está en riesgo en el domicilio"

Autor | Belen Ennis


Conflictos de Interes
La autora no manifiesta conflictos de interés


Palabras Claves
, Asociación Argentina, electrodependientes, Mauro Stefanizzi, Valentino, Ley 27.351, Facundo Ferro, Edesur, anarquía energética, tarifazo, estafa del tarifazo, Joaquín Stefanizzi, ENRE



30-07-2018 | El 27 de mayo de 2017 quedó oficialmente sancionada la Ley Nacional de Electrodependientes por Cuestiones de Salud (27.351). A ella se fueron adhiriendo progresivamente la mayoría de las provincias, con las excepciones de Jujuy, Santiago del Estero, La Rioja, San Juan, Entre Ríos, Tierra del Fuego y la jurisdicción Ciudad Autónoma de Buenos Aires. De acuerdo a su disposición, la ley garantiza a la persona beneficiaria contar con el servicio eléctrico en su domicilio de forma permanente; gozar de un tratamiento tarifario especial gratuito, reconociéndosele la totalidad de la facturación del servicio público de electricidad; y recibir, por parte de la empresa distribuidora, un equipo electrógeno sin cargo (incluyendo los costos de su funcionamiento). No obstante, a un año y meses de su sanción, la normativa aprobada por el Congreso Nacional se cumple sólo parcialmente. El Observatorio OETEC entrevistó a Mauro Stefanizzi (padre de Joaquín, electro-dependiente) y al Dr. Facundo Ferro, abogado de la Asociación Argentina de Electro-dependientes. Fiel reflejo del régimen neoliberal padecido por el pueblo argentino desde diciembre de 2015, ambos coinciden en señalar que "a pesar de la ley, la vida de los electrodependientes sigue estando en riesgo en el domicilio". A continuación, la entrevista completa y unas breves reflexiones finales.



Imagen: Asociación Argentina de Electrodependientes (AAED). "Ellos necesitan la energía para poder vivir. Sin luz no hay vida", sintetiza la campaña "Luz Para Ellos" de la AAED. La Ley Nacional de Electrodependientes por Cuestiones de Salud (27.351), sancionada en mayo de 2017 es muy parcialmente cumplida por el Ejecutivo. Las dificultades tienen que ver con los procedimientos burocráticos exigidos por el Ministerio de Salud y el ENRE a las familias en materia de registros e inscripciones. Asimismo, las fuentes alternativas de energía (grupos electrógenos) que deberían proporcionar las empresas no están llegando a los hogares. Por último, la partida presupuestaria estatal destinada a dar cumplimiento efectivo a la ley todavía no fue asignada. Y por si todo esto fuera poco, las campañas de difusión y concientización a cargo del Poder Ejecutivo Nacional brillan por su ausencia, cuestión que deriva en un amplio desconocimiento popular de los alcances y derechos que brinda la normativa en cuestión. "Hay un entretejido burocrático por parte del Estado que nos hace imposible acceder a todos los derechos contenidos en la ley", denuncian Mauro Stefanizzi y el Dr. Facundo Ferro. Y agregan, "la vida de los electrodependientes aún está en riesgo en el domicilio".

Introducción
En artículos anteriores (ver bibliografía), comentamos el caso de Joaquín Stefanizzi, un niño de 4 años que padece de una enfermedad que lo obliga a vivir conectado a un respirador artificial las 24 horas del día. A su condición se la considera "electrodependiente", es decir, dependiente de la electricidad.

Previo al desembarco del régimen neoliberal en la Casa Rosada, la factura de luz que pagaban sus padres oscilaba entre los 200 y los 300 pesos. Luego, estafa del tarifazo mediante, las facturas fueron incrementándose de forma exponencial, a tal punto que a fines de 2016 (primera entrevista que este Observatorio le realizó a Mauro, padre de Joaquín), el monto de las mismas rondaba los 5.500 pesos por mes. Para poder pagarla, la familia tuvo que vender el lavarropas.

En aquél entonces, el Dr. Facundo Ferro -abogado de los Stefanizzi- bregaba porque el Congreso de la Nación tratara el proyecto de ley para usuarios electrodependientes, presentado por el Diputado Carlos Castagneto (FpV) y que hasta ese momento dormía el sueño de los injustos en la Comisión de Presupuesto y Hacienda.

Finalmente, luego de una ardua lucha de familiares, asociaciones de defensa del consumidor y de la mismísima Asociación Argentina de Electrodependientes, la Ley Nacional de Electrodependientes por Cuestiones de Salud (27.351) entró en vigencia el 17 de mayo de 2017. No obstante, a un año y casi tres meses de haberse sancionado se cumple sólo parcialmente.


Joaquín en una de sus sesiones terapéuticas. Imagen provista al OETEC por el abogado de la familia Stefanizzi y de la Asociación Argentina de Electrodependientes, el Dr. Facundo Ferro.

1. ¿Cuál es la situación de las personas electrodependientes a la fecha?

La situación actual es que, tras un camino intenso y una gran peregrinación por los que pudimos obtener una Ley Nacional, después de un año y meses de entrar en vigencia la misma, la vida de los electrodependientes aún está en riesgo en el domicilio.

Tenemos una ley que nos protege, que nos da la gratuidad del servicio. Sin embargo, a través de un entretejido burocrático por parte del Estado, se nos hace imposible acceder a todos los derechos que están contenidos en ella. Por eso, hoy seguimos luchando.

2. ¿Cuáles son las provincias adheridas a la Ley Nacional de Electrodependientes por Cuestiones de Salud (27.351)?

La Ley entró en vigencia el 17 de mayo del 2017 y a ella se adhirieron la mayoría de las provincias con las excepciones de Jujuy, Santiago del Estero, La Rioja, San Juan, Entre Ríos y Tierra del Fuego. También falta la adhesión de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

3. ¿Quiénes gozan de sus alcances?

Aquellos que se encuentran inscriptos en el RECS (Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud), ubicado y a cargo del Ministerio de Salud de la Nación.

Allí se presenta el formulario de inscripción -que se descarga de la página web del Ministerio-, se completa con toda la información concerniente a la persona electrodependiente, se envían los certificados médicos al efecto con la declaración de los aparatos eléctricos que debe utilizar.

Luego, el Ministerio evalúa y emite el acto administrativo por el cual se acepta o no a la persona como electrodependiente.

4. ¿Qué derechos garantiza?

La Ley Nacional 27.351 establece que el titular del servicio o uno de sus convivientes que se encuentre registrado como electrodependiente por cuestiones de salud gozará de los siguientes derechos:
- Tendrá garantizado en su domicilio el servicio eléctrico en forma permanente;
- Accederá a un tratamiento tarifario especial gratuito en el servicio público de provisión de energía eléctrica que se encuentre bajo jurisdicción nacional;
- Se le reconocerá la totalidad de la facturación del servicio público de provisión de energía eléctrica que se encuentre bajo jurisdicción nacional;
- Quedará eximido del pago de los derechos de conexión (si los hubiere);
- La empresa distribuidora deberá entregarle un equipo electrógeno sin cargo (incluyendo los costos de funcionamiento);
- Asimismo, la empresa distribuidora tendrá que habilitar una línea telefónica gratuita personalizada que funcione las 24 horas, los 365 días del año (incluyendo días inhábiles);

Más allá de todos estos derechos, la verdad es que ley se cumple parcialmente.


Imagen: Mauro Stefanizzi, padre de Joaquín (electrodependiente), en su alocución durante la inauguración del local de la Asociación Argentina de Electrodependientes el pasado 21 de julio de 2018.

5. ¿Por qué se cumple parcialmente la ley? ¿Cuáles son los inconvenientes que se presentan?

El primer inconveniente está en el tiempo que tarda el Ministerio de Salud en resolver cada solicitud. Tiene una demora que va de los 7 a los 11 meses. El tiempo resulta excesivo, máxime teniendo en cuenta que conforme nos manifestaron en la reunión que mantuvimos con ellos, a partir del mes de junio esperaban que ese tiempo sea entre 20 a 30 días.

En el caso de Joaquín, presentamos en enero la inscripción al registro y recién hace menos de un mes fuimos incorporados. Como ya previamente habíamos estado registrados en el listado de Edesur todos estos meses no tuvimos que pagar las facturas.

En segundo lugar, no se está cumpliendo con el Artículo 11 de la Ley Nacional que dispone que el Poder Ejecutivo Nacional (PEN) asigne "las partidas presupuestarias necesarias para el cumplimiento de sus fines". Al día de hoy, la partida presupuestaria no fue girada.

Un tercer problema está en que el ENRE sacó el año pasado una Resolución (544/2017) en la que establece una serie de requisitos para que los electrodependientes puedan acceder a solicitar una fuente de energía alternativa (o grupo electrógeno).

Entre estos requisitos se encuentran: estar registrado en el Ministerio de Salud de la Nación (lo cual es una odisea por la demora de la que hablábamos más arriba); tener los remitos de los equipos de energía necesarios por cuestiones de salud; y obtener un certificado de conformidad de instalación eléctrica que tiene que firmar un electricista matriculado.

Este último punto es el más dificultoso para nosotros porque, en el mejor de los casos y teniendo una instalación eléctrica perfecta, el valor de la habilitación va de los 4.500 a los 5.000 pesos. Y por supuesto, si hay que hacer algún arreglo o mejora en la instalación de la casa, ese gasto también es para la familia.

Volviendo al caso de Joaquín, nosotros pudimos estabilizarnos desde lo económico por el no pago de las facturas, pero todavía acceder a la fuente alternativa de energía precisamente por estas trabas burocráticas del Estado y de la empresa, no resulta posible.

Por si todo esto fuera poco, tampoco se cumple con el Artículo 10 de la Ley que prevé en cabeza del PEN la realización de campañas de difusión y concientización. Muchas personas electrodependientes desconocen la ley y por ello no pueden ejercer sus derechos.

6. ¿Pueden darnos algún ejemplo concreto?

Nos hemos encontrado con muchos casos de gente electrodependiente o familiares de éstos que desconocen la existencia de un registro nacional del Ministerio de Salud en el que deben inscribirse.

Un claro ejemplo es el caso de Valentino, el niño de 5 años que murió luego de pasar 14 horas sin luz debido a un corte en el suministro (Edesur). La mamá desconocía la existencia de la ley. Por eso, es que Valentino no se encontraba registrado como electrodependiente.


Fuente: Diario Clarín, 24 de junio de 2018. En la nota se lee: "El 17 de mayo de 2017 entró en vigencia una ley para garantizarles el suministro en forma gratuita a todas las personas electrodependientes… La madre de Valentino, en tanto, cuenta que desconocía los detalles de la norma, por lo que no había iniciado ese trámite".

Entonces, ante casos como el de Valentino, lo que nosotros nos preguntamos es de qué sirve una ley que proteja a los electrodependientes si no se conoce. Si los derechos no se conocen, no se pueden ejercer.

Breves reflexiones finales
Hasta aquí la entrevista a Mauro Stefanizzi y al Dr. Facundo Ferro.

En plena anarquía de mercado, esto es, con las empresas energéticas privadas en manos del Ministerio de Energía de la Nación y de sus entes reguladores (ENRE-ENARGAS), no resulta extraño que la Ley Nacional de Electrodependientes por Cuestiones de Salud se cumpla muy parcialmente y que sean cada vez más las trabas que los organismos estatales (léase, las propias empresas) les están poniendo a las familias para poder acceder a sus derechos.

Queda claro que, a pesar de haberse sancionado la mencionada ley hace más de un año, casos como el de Joaquín o Valentino (y tantos otros) continúan siendo numeritos en una planilla de Excel para los dueños extranjeros y criollos de la energía en la Argentina. Al respecto cabe preguntarse, "el entretejido burocrático" denunciado por Mauro Stefanizzi y el Dr. Facundo Ferro, ¿es adrede? Porque las dificultades de estas familias y las muertes siguen acumulándose.


Imagen: Oblea que la Asociación Argentina de Electrodependientes pega en los hogares que en su interior cuentan con alguna persona que necesita de un suministro eléctrico constante para poder vivir. La Ley 27.351 establece en su Art. 2 que "el titular del servicio o uno de sus convivientes que se encuentre registrado como electrodependiente por cuestiones de salud tendrá garantizado en su domicilio el servicio eléctrico en forma permanente. El medidor de dicho domicilio deberá estar debidamente identificado".

¿Cuánto más deben esperar los electrodependientes para que definitivamente se cumpla con la ley? ¿Cuándo podrán ejercer plenamente el más elemental derecho a la vida?

¿Qué tienen que hacer para que su causa sea pública y oficialmente difundida por el Ejecutivo? ¿Cuántas condonaciones de deuda más a las eléctricas y cuántos negociados energéticos adicionales deberán soportar las familias afectadas hasta que el Estado se digne a destrabar sus trámites?

Hablamos de personas. Hablamos de la vida de las personas. Por eso, en estas cuestiones, no existen las medias tintas. La cuestión es clara: o la política energética sigue rigiéndose de acuerdo a los requerimientos de una banda de empresarios estafadores e inescrupulosos o se digita en función de las necesidades de los 45 millones de argentinos, sobre todo de aquellos que ya no pueden seguir esperando más tiempo.



Bibliografia
OETEC (20/7/2018) El ENARGAS y las distribuidoras incumplen la cautelar que prohíbe cortes de gas en todo el país
http://www.oetec.org/nota.php?id=3353&area=1

OETEC (11/07/2018) Campaña masiva de amparos ciudadanos contra el ENARGAS (por incumplimiento de deberes de funcionario público)
http://www.oetec.org/nota.php?id=3342&area=1

OETEC (4/07/2018) Iguacel: si quiere defender a la ciudadanía, basta que el ENARGAS cumpla con su razón de ser
http://www.oetec.org/nota.php?id=3327&area=16

OETEC (31/1/2018) El ENRE dejó de ser confiable para la ciudadanía (Presidencia Chambouleyron)
http://www.oetec.org/nota.php?id=%203054&area=%201

OETEC (19/12/2017) Por qué deben renunciar los nuevos presidentes del ENRE y del ENARGAS
http://www.oetec.org/nota.php?id=2980&area=1

OETEC (9/2/2017) "Hipótesis Chambouleyron": ¿Compensa el tarifazo la pesificación y el congelamiento tarifario desde 2002, las demandas perdidas ante el CIADI y futuras expropiaciones?
http://www.oetec.org/nota.php?id=2358&area=5

OETEC (31/10/2016) Anarquía eléctrica en el ENRE y los conflictos de interés de su nuevo Directorio
http://www.oetec.org/nota.php?id=%202157&area=%201

OETEC (31/10/2016) Nuevo directorio del ENRE: eléctricas y petroleras coparon el "Comité de Selección" de potenciales candidatos
http://www.oetec.org/nota.php?id=%202156&area=%201

OETEC (6/10/2016) Edesur-ENRE contra la Justicia y la única defensa ciudadana que nos queda ("Luz que apagan, calle que se corta")
http://www.oetec.org/nota.php?id=2116&area=5

OETEC (18/11/2016) ¡Civilización o barbarie! Joaquín, los electro-dependientes y el genocidio energético
http://www.oetec.org/nota.php?id=2196&area=5

Asociación Argentina de Electrodependientes
https://www.aaded.org/

https://www.facebook.com/aaded.org/

Ley Nacional 27.351
http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/270000-274999/274737/norma.htm

Diario Clarín
Era electrodependiente, estuvo 14 horas sin luz y murió
https://www.clarin.com/sociedad/electrodependiente-14-horas-luz-murio_0_ByXJ9qpb7.html